Wordt je smartwatch je nieuwe huisdokter?

Kan je de diagnose van een app even goed vertrouwen als die van een arts? Wat gebeurt er zoal met je persoonlijke gegevens? Een onderzoeksteam onder leiding van Heidi Mertes, docent medische ethiek, buigt zich de komende jaren over de ethische bezorgdheden die al die vragen oproepen.

Met je smartwatch kan je o.a. je hartslag in de gaten houden. Met een app kan je nagaan of een vlekje op je huid een onschuldige moedervlek is of op huidkanker wijst. Handig! “Een app heb je in een paar seconden gedownload. Een bezoek aan de dermatoloog kost wat inspanning en schuif je misschien wel op de lange baan”, licht Heidi Mertes toe. “Maar een app geeft je niet hetzelfde professionele advies als een huidarts.”

De technologische innovaties binnen de gezondheidszorg zorgen voor heel wat verschuivingen. De Europese Commissie kende Heidi Mertes een prestigieuze ERC Starting Grant toe. Met die beurs kan ze een onderzoeksteam samenstellen waarmee ze de komende vijf jaar grensverleggend onderzoek zal voeren aan de UGent.

Vanuit welke observaties vertrekt je onderzoeksproject?

Heidi Mertes: “Niet alleen in de gezondheidszorg maar in om het even welke markt is innovatie gericht op het nog beter maken van een product of dienst. We willen betere producten en een betere zorg dan we al hebben. Op die manier is bijvoorbeeld precisie-oncologie ontwikkeld waarbij kanker heel gericht wordt aangepakt. Daarnaast zien we recent innovaties opduiken die de zorg niet noodzakelijk beter maken maar toch aantrekkelijk zijn. In de opstartfase bereiken die zorgproducten meer mensen maar de kwaliteit is minder goed. Denk maar aan de huidkankerapp. Ze hebben wel het potentieel om uit te groeien tot zorg van een hogere kwaliteit.”

Wat zijn de gevaren?

Heidi Mertes: “De tools en apps worden vooral vanuit de IT- en privésector ontwikkeld en niet zozeer vanuit de medische wereld. Als we die allemaal massaal gaan gebruiken en zelf conclusies trekken, zijn er soms meer nadelen dan voordelen. Je kan zelf concluderen dat er niets aan de hand is terwijl dat misschien niet zo is. Dat is een beetje hetzelfde als dokter Google, zelf je symptomen googelen en daar conclusies aan koppelen. Begeleiding is heel belangrijk. Wij willen onderzoeken in hoeverre de concepten die nu binnen de medische ethiek gangbaar zijn voldoende robuust zijn om dit soort ethische dilemma’s te bekijken.”

Waarom zouden ze onvoldoende robuust zijn?

Heidi Mertes: “Als je bijvoorbeeld in een Centrum voor Medische Genetica een DNA-analyse laat uitvoeren, dan word je degelijk geïnformeerd over de voordelen en tekortkomingen en krijg je de garantie dat je medische gegevens vertrouwelijk behandeld worden. Er wordt nagegaan of je alles begrepen hebt en pas dan geef jij je toestemming. Als je die online bestelt bij een commercieel bedrijf, komt er ergens een disclaimer met informatie tevoorschijn. Veel mensen klikken gewoon op ‘I agree’ zonder echt te lezen wat er staat.

Er is niemand die je goed uitlegt wat de resultaten betekenen en wie er toegang toe heeft. In theorie hebben mensen hun akkoord gegeven maar je kan je afvragen of dat wel een geïnformeerde toestemming is. Je zou kunnen argumenteren dat die hier misschien minder belangrijk is omdat het niet om een medische, maar om een puur commerciële transactie gaat.”

Hoe kan je dezelfde standaard garanderen als in de reguliere gezondheidszorg?

Heidi Mertes: “Misschien moeten we het concept van de geïnformeerde toestemming herbekijken. Is het er omdat het belangrijk is dat mensen alles tot in de puntjes begrijpen? Omdat we hen willen beschermen tegen misbruik? Wat is de achterliggende bedoeling? En zijn er misschien andere mechanismen die we kunnen inzetten om die te bereiken?”

Hoe zou dat er in de praktijk kunnen uitzien?

Heidi Mertes: “Je zou de patiënt inzage kunnen geven in wat een bedrijf met zijn informatie doet en hem de mogelijkheid geven om in te grijpen als hem dat niet bevalt. Of een aantal noodzakelijke beperkingen opleggen. Een bedrijf mag dan niet zomaar alles doen wanneer de patiënt op ‘I agree’ heeft geklikt.”

Wat kan er zoal gebeuren met de gegevens die we prijsgeven?

Heidi Mertes: “Die worden ook naar de ontwikkelaar van de app doorgestuurd om het algoritme te verbeteren. Eigenlijk maak je dan deel uit van een onderzoek zonder dat je dat beseft. Wij gaan onder andere onderzoeken hoe die grens tussen patiënt en onderzoeksobject verandert.”

Wat gaan jullie nog onderzoeken?

Heidi Mertes: “Verschuivingen van de verantwoordelijkheden. Zoals die van arts naar patiënt. Voor een jongere is het wellicht leuk om zelf z’n lichaamstemperatuur in te voeren in een app, voor een bejaarde vrouw van 90 is dat al veel minder vanzelfsprekend. Een andere verschuiving is die van medisch personeel naar bedrijven die data verwerken. Stel dat uit een app blijkt dat ik dringend medische zorg nodig heb, moet zo’n verwerker van data mij dan hulp bieden? Of heeft hij die verplichting niet? Van onze dokter verwachten we dat, maar kunnen we dat ook van die bedrijven verwachten?”

Heb je zelf een smartwatch?

Heidi Mertes: “Nee, wel een smartphone maar daarop staan geen health monitoring apps. Ik heb zelfs geen stappenteller maar weet wel of ik een hele dag op mijn stoel heb gezeten of voldoende heb gestapt.” (lacht)