In het verlies van haar zoon vond Carla de kracht om hersentumorenonderzoek te steunen

04 september 2023 |

Twaalf jaar geleden verloor ze haar zoon Luka, na een oneerlijke strijd tegen een hersentumor. Vandaag kan Carla Van Caeneghem zeggen dat ze uit dat harde verlies de kracht heeft geput om anderen te helpen. Met een stichting in naam van haar zoon zamelde ze eigenhandig een half miljoen euro in om onderzoek aan de UGent rond hersentumoren te steunen. En ze is nog niet klaar. “Luka zit in alles wat ik doe. Zo leeft hij voort en evolueert hij mee met mij.”

“Hij zou nu 28 geweest zijn, mijn Luka”, vertelt Carla. Het woord ‘overleden’ gebruikt ze niet, bewust. “Hij is aan de andere kant van de weg”, omschrijft ze het. Ze zegt het nuchter, zonder spirituele ondertoon. Al is ze door de jaren heen “anders” gaan kijken naar wat haar zoon overkomen is.

Carla
67-33

De aanwezigheid van Luka

“In het begin sloot ik het emotionele af. Ik keerde de wetenschap binnenstebuiten, en moest en zou weten wat de oorzaak was, wat er gebeurd was. En ik wilde een antwoord op de vraag: waarom hij?”

Twaalf jaar later beseft ze dat er geen antwoorden zijn. Al vond ze die op een bepaalde manier toch, onder andere door het boek ‘Angels in my hair’. “Het trekt de wereld van de engelbewaarders open. Niet dat ik daar helemaal in mee ga, maar ik sta er toch meer voor open dan vroeger. Soms, bijvoorbeeld als er iets perfects verloopt met de stichting, vraag ik me af: zit hij daar nu voor iets tussen?”

Vandaag is Luka alleszins nog heel erg aanwezig. Het was hij die Carla motiveerde om fondsen te werven. “Ik was al wat bezig met geld inzamelen toen hij de eerste keer ziek was. Nadat hij hervallen was en de behandeling opnieuw volledig had doorlopen, wilde ik ermee stoppen zodat ik mijn aandacht helemaal op hem kon richten. Maar hij drong aan om door te gaan. Als hij later geld verdiende, zei hij me, wilde hij zelf doneren aan de artsen om andere kinderen te helpen.”

Therapie draaglijker maken

Zijn wens was de motivatie voor Carla om zelf een project te starten: de Lux Luka Foundation. Die stichting richtte ze op om onderzoek rond hersentumoren te financieren, met als specifiek doel om de therapie draaglijker te maken. “Want de impact van de behandeling is zo groot”, herinnert ze zich. “Zeker op een kind.”

Met optredens, benefieten en andere evenementen probeert Carla het onderwerp op de kaart te zetten en zo middelen te vinden voor de vakgroep Radiotherapie en Experimenteel Kankeronderzoek van de UGent. “Als we ook maar één steentje kunnen verleggen, dan zou dat mooi zijn”, glimlacht ze.

En dat lijkt ook te gebeuren. De studie die de Lux Luka Foundation steunt zit in fase 3, de voorlaatste stap voor het tot een echte behandeling kan leiden. (zie kaderstuk onderaan voor meer informatie over de studie)

Verweven met Luka

Over de naam van de stichting twijfelde Carla geen seconde. “Na zijn heengaan, besefte ik plots dat niemand zijn naam nog zou uitspreken of gebruiken.” De stilte die volgt, is hard en illustreert de leegte die zij al die tijd moet dragen. “Als mama is dat ontzettend moeilijk”, vervolgt ze. “Mensen zeggen dat je het een plaats moet geven. Daar kan ik me niet in vinden. Want hoe geef je in godsnaam het verlies van een kind een plaats? Kinderen blijven voor altijd verweven met hun mama…” Het woord ‘verweven’ herhaalt ze een aantal keer.

“Dankzij de stichting kan ik iets in zijn naam doen. Dat geeft me een geruster gevoel. Ik schrijf zijn naam, en zie zijn naam op brieven, brochures of op de website. Zo is Luka altijd rondom mij.”

Op de website van de stichting staat een gedicht, met de pakkende zin: “En als de leegte soms onbevattelijk wordt, zullen zij schuilen binnen de sterkte van jouw naam.” Het symboliseert de kracht die Luka vandaag nog uitstraalt. De manier waarop Carla over hem spreekt, bevestigt dat alleen maar. “Het is een voorrecht om zijn mama te mogen zijn. Hij heeft zoveel achtergelaten en geeft nog altijd zoveel terug.”

Het zijn de lessen van Luka. “Sereen en ingetogen. Dat typeerde hem. Hij droeg zijn ziekte met zo’n waardigheid, hij bleef altijd heel sereen. Terwijl ik in het ziekenhuis soms geen blijf met mezelf wist. Hij kon me altijd geruststellen. Dat neem ik mee in hoe ik me nu inzet voor de stichting.”

“Dankzij de stichting kan ik iets in zijn naam doen. Dat geeft me een geruster gevoel. Ik schrijf zijn naam, en zie zijn naam op brieven, brochures of op de website. Zo is Luka altijd rondom mij.”

Samen met dokter Tom

Een half miljoen euro. Dat is het bedrag dat Carla in twaalf jaar tijd inzamelde. Al benadrukt ze meteen dat ze er niet alleen voor staat. “Ik heb een heel mooie entourage waarop ik kan rekenen. Met fundraising breng je mensen samen. Samen sta je sterk. Ik heb het geluk dat ik me kan omringen met de juiste mensen, zoals Nathalie Labeeuw, Tom Boterberg… .”

“Nathalie is mijn juridisch adviseur. Het is zakelijk begonnen, maar doorheen de jaren evolueerde het naar een (h)echte, respectvolle vriendschap.”

Professor Tom Boterberg is radiotherapeut en de arts die Luka behandelde tijdens zijn ziekte, samen met het team van kinderoncologen. Vanaf dag één speelt dokter Tom – zoals Luka hem noemde – een cruciale rol voor Lux Luka. “De wetenschappelijke kant is belangrijk als je dit goed wil doen. Als ik een evenement organiseer om geld in te zamelen, moet iemand het doel van de studie uitleggen, op een geloofwaardige manier. Zo weten mensen in alle transparantie waar hun geld belandt. In al die jaren heb ik altijd kunnen rekenen op dokter Tom. Daar ben ik hem zeer erkentelijk voor.”

Hij het onderzoek, zij de middelen: het is een wisselwerking die al meer dan een decennium resultaten boekt. Op de vraag of ze ooit had verwacht dat ze zo lang met de stichting door zou gaan, is ze categoriek: “Absoluut niet. Ik had vijf jaar in mijn hoofd. Maar na vijf jaar was ik helemaal nog niet klaar, er waren nog zoveel ideeën om uit te voeren. Na tien jaar stelde ik mezelf opnieuw de vraag of het niet genoeg was geweest. Maar nee, het verhaal is nog niet af.”

Een nieuwe fase

Dat blijkt ook uit het feit dat ze sinds kort een tweede stichting heeft opgericht: Heads Up. Die moet de focus opentrekken en niet enkel onderzoek bij kinderen steunen, maar ook bij volwassenen. Een nieuwe fase, zo noemt ze het, waar ze nu pas klaar voor is. “Wat ik in het begin zo hard nodig had, Luka’s naam zien en schrijven, daar heb ik nu minder nood aan. Ik weet dat ik het voor Luka doe, ik hoef dat niet per se ook nog eens te verkondigen. Ik draag hem nu opnieuw in mij, en dat brengt rust met zich mee.”

Het plan is dat de nieuwe stichting op termijn zelfbedruipend wordt. “Zodat het niet altijd rond mij draait of van mijn persoon afhangt. Ik heb nog heel wat ideeën en geniet erg van de mooie dingen die we realiseren. Maar er komt een dag dat ik misschien klaar ben om afstand te nemen van de stichting."

Al bedoelt ze met die afstand geen einde of breuk. “Het gemis, dat kan je met geen woorden beschrijven. Ik kan ook niet zeggen: op een bepaald punt is dat gemis voorbij. Het is iets dat ik mijn hele leven nog ga voelen. Pas als ik er niet meer ben, zal het stoppen. Pas dan is het gedaan. Maar de stichting blijft wel bestaan. Dat is mijn grote hoop.”

Moeder, zoon, Lux Luka, Carla… het één hangt vast aan het ander. Als engelen die verweven zitten in iemands haar. Niet uit elkaar te krijgen.

Universiteitsfonds

Wil je meer weten over de verschillende manieren waarop ook jij, zoals Carla, UGent-onderzoek kan steunen?

Professor Tom Boterberg over zijn onderzoek

Kwaadaardige hersentumoren behoren tot de meest agressieve types kanker. Ondanks behandeling met zowel chirurgie, radiotherapie als chemotherapie, hebben ze vaak een slechte prognose, met in sommige gevallen zelfs maar een gemiddelde overleving van iets meer dan een jaar.

CT en NMR geven ons wel een goed beeld van waar een tumor zich bevindt en hoe groot hij is, maar niet van de activiteit ervan. Bovendien weten we dat tumoren zelden homogeen zijn en sommige gebieden binnen dezelfde tumor actiever (en dus vermoedelijk ook agressiever) dan andere. Door NMR aan te vullen met spectroscopie of door gebruik te maken van een PET-scan met specifieke speurstoffen (bijvoorbeeld fluoro-ethyl-tyrosine of FET) kunnen we die tumoractiviteit in beeld brengen.

Nu proberen we een hogere dosis bestraling toe te dienen op die zones binnen de tumor die meer activiteit vertonen. Die techniek heeft de Engelse benaming “dose painting” waarbij er als het ware een hogere dosis “geschilderd” wordt in functie van de intensiteit van het FET-signaal op de PET-scan, in plaats van een homogene dosis bij de klassieke bestraling.

Met dit onderzoek hopen we de kans op doden van de tumorcellen te vergroten en aldus de overleving van de patiënten te verbeteren. De bijkomende kosten hiervoor mogen uiteraard niet aan de mutualiteit of de patiënt aangerekend worden, vermits het om experimenteel onderzoek gaat. Mede dankzij de steun van de Lux Luka Foundation en Heads Up kunnen we dit onderzoek toch uitvoeren.

Lees ook

Hoe een leerstoel scholieren helpt bij het kiezen van de juiste studierichting

In het secundair onderwijs veranderen elk jaar 18.000 leerlingen van studierichting na een verkeerde keuze. Wat als we kinderen en jongeren kunnen helpen een betere studiekeuze te maken?

Leerstoel
view

Een beter leven voor patiënten dankzij Fonds Diabetesonderzoek

Diabetes heeft misschien niet meteen het label van ernstige ziekte, toch is de impact ervan niet te onderschatten. Om het leven van patiënten te verbeteren, richtten professor Bruno Lapauw en professor Guy T’Sjoen het Fonds Diabetesonderzoek op.

Veerle Cnudde
view

Gentse onderzoeksters detecteren borstkanker weldra zonder pijnlijke mammografie

Een op 8 vrouwen in België wordt getroffen door borstkanker. Het is de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen. Wereldwijd zijn onderzoekers op zoek naar innovatieve detectie- en behandelmethodes. Zo ook experimenteel oncologe An Hendrix en medisch oncologe Hannelore Denys.

Hannelore Denys en An Hendrix
view

Ligt de oorzaak van parkinson in onze darmen? “Meer onderzoek nodig, maar dat vraagt middelen”

Er zijn naar schatting 35.000 parkinsonpatiënten in ons land. Professoren Roosmarijn Vandenbroucke en Patrick Santens zoeken via hun onderzoek naar meer kennis over de ziekte. “Maar dat vraagt bijzonder veel middelen, die er vaak niet zijn”, klinkt het.

Professor Vandenbroucke en Santens
view