Is het makkelijker om te leven met hiv dan met het stigma errond?

Laurence Hendrickx en Melissa Ceuterick

Hiv, het virus achter aids, dook op in de jaren tachtig. Maar intussen is het lang niet meer een doodvonnis. Toch blijft na al die tijd een hardnekkig stigma rond hiv overeind. Waarom is dat zo en valt er iets aan te doen?

UGent’er Laurence Hendrickx kreeg op haar verjaardag in 2007 te horen dat ze zwanger was. Maar tegelijk stortte haar wereld in. Niet alleen de zwangerschapstest was positief. Ook bleek ze hiv-positief te zijn. Na de initiële schok kwam angst: ‘Wat als ik doodga?’. Maar vooral ook bezorgdheid om haar kinderen: ‘Kan ik het virus overdragen op mijn baby’ of ‘Zullen mijn kinderen gepest worden als mensen weten dat ik hiv heb’?

Dus besloot Laurence om te zwijgen, vijftien jaar lang. Tot nu, want samen met Christophe Ramont maakte ze de VRT-podcast Positief over leven met hiv. Laurence: “Zelfs mijn collega’s met wie ik samenwerkte rond hiv en reproductieve gezondheid, wisten het tot voor kort niet!”

Eén op zeven vertelt het aan niemand

Melissa Ceuterick, gezondheidssocioloog aan de UGent, ziet deze tactiek bevestigd in onderzoek. Een recente bevraging van Sensoa toont aan dat de meerderheid van mensen met hiv uiterst voorzichtig is om zich te outen uit vrees voor discriminatie en afwijzing. “Eén op zeven vertelt het zelf aan niemand”, citeert Melissa.

“En dat is mentaal enorm zwaar”, weet Laurence. “Bea Van der Gucht, arts in het Hiv-referentiecentrum van het UZ Gent stelt dat het stigma rond hiv dodelijker is dan het virus zelf. Ik denk dat ze niet duidelijker kan zijn.”

Het beeld van hiv is niet geëvolueerd zoals de behandeling

Volgens Melissa komt het taboe op hiv vandaag deels voort uit angst. "De eerste hiv-campagne in Vlaanderen in 1987 wou mensen vooral schrik aanjagen. De dramatische boodschap 'Open je ogen voor aids ze sluit' laat weinig aan de verbeelding over. Bovendien was de toon erg moraliserend: het advies van één vaste partner bestendigde impliciet het idee dat je hiv kreeg van een losbandig leven."

Intussen is er in de behandeling van de hiv enorme vooruitgang geboekt. Laurence: “Met de juiste medicatie hebben mensen met hiv een normale levensverwachting en is hiv niet meer zichtbaar in het bloed. Niet meer detecteerbaar betekent dat je het virus niet meer kan doorgeven, zelfs niet bij onbeschermde seks. Er is dus geen reden meer tot angst.”

Meilssa Ceuterick

Gezondheidssocioloog Melissa Ceuterick: "De eerste hiv-campagne in Vlaanderen in 1987 wou mensen vooral schrik aanjagen. Bovendien was de toon erg moraliserend."

67-33

“Maar het beeld van hiv is niet mee geëvolueerd, vooral niet onder mensen van mijn generatie”, vervolgt Laurence. “Jonge mensen kijken heel anders naar hiv. Ze hebben de heksenjacht van de jaren tachtig niet meegemaakt. Ze staan minder daardoor stil bij hiv en soa’s en hoe die worden overgedragen. Sensibilisering is dus niet enkel belangrijk om het stigma te doorbreken, maar ook om onwetendheid rond het virus tegen te gaan. Want nog elke dag krijgen gemiddeld twee mensen in België te horen dat ze geïnfecteerd zijn met hiv.”  

“Het is een chronische ziekte, so what

Mensen die een hiv-diagnose krijgen, kampen soms met zelfstigma. Ze veroordelen zichzelf omwille van onjuiste vooroordelen van anderen. Hoe je denkt dat anderen over jou zullen oordelen versterkt dit zelfstigma en staat aanvaarding in de weg.

Laurence: "Ik heb lang nagedacht over het juiste moment om het aan mijn kinderen te vertellen, omdat ik wilde dat ze veerkrachtig genoeg waren.” Maar hun reactie was: “Het is een chronische ziekte, so what”. Dat deed me beseffen dat het stigmatiseren van hiv in hun leven minder problematisch was dan ik had verwacht. ”De chronische stress waaronder ik vijftien jaar leefde viel weg, werd minder, telkens ik het aan iemand vertelde. Er is een last van mijn schouders gevallen.”

Het Magic Johnson-effect

Volgens Melissa zijn publiekscampagnes en het doorgeven van correcte info in het onderwijs en zorgopleidingen cruciaal. Maar herkenbare, populaire (media)figuren kunnen ook helpen om het wij-zij denken, dat voorkomt uit het negatief labelen van mensen met hiv, te doorbreken.

“Hierbij denk ik aan het Magic Johnson-effect”, zegt Melissa. “Magic Johnson is een populaire, heteroseksuele NBA-basketbalspeler die tijdens zijn huwelijk hiv opliet. Zijn aankondiging dat hij hiv-positief was, had een grote impact. Plots konden mensen zich identificeren met iemand met hiv. Het resulteerde in veel meer heteromannen die zich lieten testen, waarbij naar schatting 800 personen dankzij aangepaste medicatie hun levensverwachting met tien jaar zagen toenemen.”

Laurence: “Het delen van je hiv-status is een persoonlijke keuze, maar het kan wel bijdragen om hiv bespreekbaar te maken. Daarom wilde ik ook graag de podcast met Christophe maken. Ons traject verschilt enorm van elkaar. Hij is homo en werd pas recent geïnfecteerd. Dat verschil verrijkt het perspectief op hiv en verhoogt de herkenbaarheid ervan aanzienlijk. Misschien moet Thuis ook een personage met hiv introduceren om het taboe verder te breken”, oppert Laurence.

Laurence Hendrickx

Podcastmaker en UGent-medewerker Laurence Hendrickx: “Het lijkt misschien banaal maar taal is niet vrijblijvend. Ik ben niet ziek, ik ben geen slachtoffer van aids. Mijn leven is normaal. Mijn hiv-status is slechts één aspect van wie ik ben.”

67-33

Niet banaliseren of dramatiseren, wel normaliseren

Ook correct taalgebruik is een handvat om het stigma rond hiv weg te nemen. Melissa beklemtoont: “Wil je praten over hiv, spreek dan niet in metaforen. Zoals Susan Sontag stelt in haar essay over ziekte als metafoor worden mensen met hiv onbewust gereduceerd tot een passieve patiëntenpositie.”

Laurence treedt haar bij: “Het lijkt misschien banaal maar taal is niet vrijblijvend. Ik ben niet ziek, ik ben geen slachtoffer van aids. Mijn leven is normaal. Mijn hiv-status is slechts één aspect van wie ik ben.” Aan de andere kant zie je soms overdreven betuttelende reacties. Laurence: “In de podcast zoeken we bewust die balans op tussen de juiste informatie en de nodige humor, zonder dat het een grap wordt. Niet banaliseren of dramatiseren, wel normaliseren”.

PODCAST 'POSITIEF'

Hoe ga je verder na de diagnose dat je hiv-positief bent? Laurence en Christophe gaan in de VRT-podcast Positief op zoek naar antwoorden. In vijf afleveringen wisselen hun ervaringsverhalen en kennis elkaar af. Luisteren kan op VRT MAX.

Laurence Hendrickx is beleidsmedewerker Maatschappelijke Outreach bij de vakgroep Volksgezondheid en Eerstelijnszorg (UGent) en maker van de VRT-podcast Positief over leven met hiv.

Melissa Ceuterick is gezondheidssocioloog en verbonden aan de onderzoeksgroep Hedera (vakgroep Sociologie, UGent) en Ghent Health Psychology Lab. Ze doet onderzoek naar stigma rond medicatiegebruik en mentaal welzijn bij jongeren.

Lees ook

Een beter leven voor patiënten dankzij Fonds Diabetesonderzoek

Diabetes heeft misschien niet meteen het label van ernstige ziekte, toch is de impact ervan niet te onderschatten. Om het leven van patiënten te verbeteren, richtten professor Bruno Lapauw en professor Guy T’Sjoen het Fonds Diabetesonderzoek op.

Veerle Cnudde
view

Gentse onderzoeksters detecteren borstkanker weldra zonder pijnlijke mammografie

Een op 8 vrouwen in België wordt getroffen door borstkanker. Het is de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen. Wereldwijd zijn onderzoekers op zoek naar innovatieve detectie- en behandelmethodes. Zo ook experimenteel oncologe An Hendrix en medisch oncologe Hannelore Denys.

Hannelore Denys en An Hendrix
view

Ligt de oorzaak van parkinson in onze darmen? “Meer onderzoek nodig, maar dat vraagt middelen”

Er zijn naar schatting 35.000 parkinsonpatiënten in ons land. Professoren Roosmarijn Vandenbroucke en Patrick Santens zoeken via hun onderzoek naar meer kennis over de ziekte. “Maar dat vraagt bijzonder veel middelen, die er vaak niet zijn”, klinkt het.

Professor Vandenbroucke en Santens
view

Imke zoekt naar verloren stemmen

Imke Kissel onderzoekt eenzijdige stembandverlamming en wil de therapieën beter afstellen op de noden van patiënten.

Verloren stemmen
view