Geboren worden met een levensverwachting van niet meer dan een jaar, maar ondertussen staan er 53 kaarsjes op de verjaardagstaart van Gianni Eggermont. Allemaal dankzij wetenschappelijk onderzoek van de UGent en het UZ Gent. Nu draagt Gianni zelf zijn steentje bij.“Ik wil voorkomen dat andere mensen deze pijn moeten doorstaan.”
Gianni werd geboren met exstrophia vesicae, een aandoening waarbij de blaas buiten het lichaam ligt. Ook al was er amper iets over geweten, kinderuroloog dr. Demeulemeester deed al het mogelijke. Gianni verbleef maandenlang in het ziekenhuis en onderging meerdere zware operaties. De beste optie bleek de blaas te vervangen door een urostoma, een kunstmatige uitgang om urine af te voeren. Het zorgde ervoor dat Gianni een veel hogere levensverwachting kreeg, met een keerzijde: “Mezelf blootgeven was echt moeilijk. In de lagere en middelbare school kon ik er met niemand over praten. Ik zocht uitvluchten om niet mee te doen met de zwemles of om niet gezien te worden in de kleedkamer op de sportdag. In de zomer spelen met weinig kleren aan, in de slaapkamer met een nieuwe partner,… dat was allemaal niet fijn.”
Een speciale band
“Pas in het hoger onderwijs, op Sint-Lucas in Gent, was er beterschap. Ik ontmoette mensen met wie ik mijn geheim kon delen. Het waren gelijkgestemde zielen. Dat helpt om je weer beter te doen voelen.” Maar zijn aandoening bleef Gianni parten spelen. Het keerpunt in zijn ziekte kwam toen hij 38 werd en in contact kwam met prof. dr. Piet Hoebeke, toenmalig diensthoofd Urologie van het UZ Gent. Intussen is hij decaan van de faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen. “Dr. Hoebeke ging voor mij op zoek naar de beste oplossing om mijn levenskwaliteit te verbeteren. Hij slaagde erin om een blaas te reconstrueren waardoor ik van het urostoma verlost ben. Ook de bijwerkingen, een chronische nierontsteking en nierstenen, zijn verdwenen.” Het creëerde een speciale band tussen Gianni en prof. dr. Hoebeke. Vanaf dat moment wou Gianni het onderzoek naar deze aandoening - en dus het werk van prof. dr. Hoebeke - financieel steunen.
Leed voorkomen
“De aandoening is zo zeldzaam dat er bitter weinig onderzoek naar gebeurt. Meestal gaat het niet verder dan bekijken hoe patiënten beter kunnen omgaan met de pijn. Naar echte oplossingen wordt amper gezocht. Mijn doel is dat niemand deze pijn nog moet doorstaan. Met andere woorden: de aandoening oplossen of zelfs voorkomen in plaats van ze te verzorgen. Daarom heb ik samen met het Universiteitsfonds van Universiteit Gent een fonds opgericht waarin iedereen geld kan storten.”
Het reeds ingezamelde geld in het fonds bracht ondertussen al een eerste succes voort: de UGent kon een doctoraatsstudent aannemen via een beurs. “Er zijn bepaalde patronen ontdekt in het weefsel van mensen met dezelfde afwijking als ik. Zij zal dat in haar onderzoek verder uitpluizen.”
“Ik wil iedereen oproepen om onderzoek te steunen. Je ziet niet altijd snel resultaat, maar op lange termijn levert het zoveel meer op voor mensen met een aangeboren of chronische aandoening. Het is natuurlijk leuker om te zien dat een vzw tien rolstoelen kan aankopen met je gift. Onderzoek steunen dat na vier jaar misschien niets oplevert, geeft wat minder voldoening, maar het is minstens evenveel waard.”
Je kunt het fonds van Gianni steunen. Dat kan via BE26 3900 9658 0329 met als mededeling Fonds Gianni Eggermont – kinderurologie. Voor giften vanaf 40 euro ontvang je een fiscaal attest.
Lees ook
Steekt die houdbaarheidsdatum echt zo nauw?
Weggooien of opeten? Houdbaarheidsdatums sturen ons gedrag, maar zijn ze altijd zo strikt te nemen? Levensmiddelenmicrobioloog Frank Devlieghere bekijkt het genuanceerd.
Onderzoekers ontdekken nieuw mechanisme achter erfelijke vorm van overmatig zweten
Overmatig zweten lijkt een banaal kwaaltje, maar dat is het allerminst. Voor miljoenen mensen wereldwijd heeft hyperhidrose een grote impact op hun levenskwaliteit. Nieuw onderzoek werpt een compleet nieuw licht op de aandoening.
100 kilometer voor oma: hoe studente Kaat de strijd tegen Parkinson steunt
UGent-studente Diergeneeskunde Kaat De Haeck (26) heeft 100 kilometer gewandeld om het Fonds Parkinsononderzoek te steunen. Een paar weken voor de tocht overleed haar oma Anita aan Parkinson.
Eline zamelde geld in voor kankeronderzoek: “Nu is er geen behandeling voor mij, morgen misschien wel”
Eline Van Den Abeele was geen vrouw die bij de pakken bleef neerzitten. Zelfs niet na haar diagnose van uitgezaaide galwegkanker eind maart. Slechts drie maanden na dat nieuws is Eline overleden. Haar strijdlustige geest leeft voort in de inzamelactie die ze begin juni lanceerde voor het Cancer Research Institute Ghent (CRIG). Nog geen twee weken na de start stond de teller al op 60.000 euro. We spraken met Eline op 11 juni, twee weken voor haar overlijden.
