Gianni steunt onderzoek dat als kind zijn leven redde

Gianni Eggermont

Geboren worden met een levensverwachting van niet meer dan een jaar, maar ondertussen staan er 53 kaarsjes op de verjaardagstaart van Gianni Eggermont. Allemaal dankzij wetenschappelijk onderzoek van de UGent en het UZ Gent. Nu draagt Gianni zelf zijn steentje bij.“Ik wil voorkomen dat andere mensen deze pijn moeten doorstaan.”

Gianni werd geboren met exstrophia vesicae, een aandoening waarbij de blaas buiten het lichaam ligt. Ook al was er amper iets over geweten, kinderuroloog dr. Demeulemeester deed al het mogelijke. Gianni verbleef maandenlang in het ziekenhuis en onderging meerdere zware operaties. De beste optie bleek de blaas te vervangen door een urostoma, een kunstmatige uitgang om urine af te voeren. Het zorgde ervoor dat Gianni een veel hogere levensverwachting kreeg, met een keerzijde: “Mezelf blootgeven was echt moeilijk. In de lagere en middelbare school kon ik er met niemand over praten. Ik zocht uitvluchten om niet mee te doen met de zwemles of om niet gezien te worden in de kleedkamer op de sportdag. In de zomer spelen met weinig kleren aan, in de slaapkamer met een nieuwe partner,… dat was allemaal niet fijn.”

Een speciale band

“Pas in het hoger onderwijs, op Sint-Lucas in Gent, was er beterschap. Ik ontmoette mensen met wie ik mijn geheim kon delen. Het waren gelijkgestemde zielen. Dat helpt om je weer beter te doen voelen.” Maar zijn aandoening bleef Gianni parten spelen. Het keerpunt in zijn ziekte kwam toen hij 38 werd en in contact kwam met prof. dr. Piet Hoebeke, toenmalig diensthoofd Urologie van het UZ Gent. Intussen is hij decaan van de faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen. “Dr. Hoebeke ging voor mij op zoek naar de beste oplossing om mijn levenskwaliteit te verbeteren. Hij slaagde erin om een blaas te reconstrueren waardoor ik van het urostoma verlost ben. Ook de bijwerkingen, een chronische nierontsteking en nierstenen, zijn verdwenen.” Het creëerde een speciale band tussen Gianni en prof. dr. Hoebeke. Vanaf dat moment wou Gianni het onderzoek naar deze aandoening - en dus het werk van prof. dr. Hoebeke - financieel steunen.

"Ik wil iedereen oproepen om onderzoek te steunen. Je ziet niet altijd snel resultaat, maar op lange termijn levert het zoveel meer op voor mensen met een aangeboren of chronische aandoening."
Gianni Eggermont

Leed voorkomen

“De aandoening is zo zeldzaam dat er bitter weinig onderzoek naar gebeurt. Meestal gaat het niet verder dan bekijken hoe patiënten beter kunnen omgaan met de pijn. Naar echte oplossingen wordt amper gezocht. Mijn doel is dat niemand deze pijn nog moet doorstaan. Met andere woorden: de aandoening oplossen of zelfs voorkomen in plaats van ze te verzorgen. Daarom heb ik samen met het Universiteitsfonds van Universiteit Gent een fonds opgericht waarin iedereen geld kan storten.”

Het reeds ingezamelde geld in het fonds bracht ondertussen al een eerste succes voort: de UGent kon een doctoraatsstudent aannemen via een beurs. “Er zijn bepaalde patronen ontdekt in het weefsel van mensen met dezelfde afwijking als ik. Zij zal dat in haar onderzoek verder uitpluizen.”

“Ik wil iedereen oproepen om onderzoek te steunen. Je ziet niet altijd snel resultaat, maar op lange termijn levert het zoveel meer op voor mensen met een aangeboren of chronische aandoening. Het is natuurlijk leuker om te zien dat een vzw tien rolstoelen kan aankopen met je gift. Onderzoek steunen dat na vier jaar misschien niets oplevert, geeft wat minder voldoening, maar het is minstens evenveel waard.”

UNIVERSITEITSFONDS

Je kunt het fonds van Gianni steunen. Dat kan via BE26 3900 9658 0329 met als mededeling Fonds Gianni Eggermont – kinderurologie. Voor giften vanaf 40 euro ontvang je een fiscaal attest.

Lees ook

Arnes engagement leeft verder in fonds voor kankeronderzoek

Hij was Chiroleider, OCMW-raadslid, regelmatig te vinden in het jeugdhuis van Ledegem en overal graag gezien. Maar in 2015 verloor Arne Lannoy op amper 23-jarige leeftijd de strijd tegen een hersentumor. Om de herinnering aan hem levendig te houden, richtte zijn familie in zijn naam een fonds op aan de UGent. Het doel is om onderzoek naar hersentumoren te steunen.

Arne Lannoy
view

Witte vingers bij koud weer? Lastig, maar niet (altijd) zorgwekkend

Zo’n tien procent van de bevolking heeft er last van: spierwitte vingers als het koud is. Soms enkel de vingertoppen, bij anderen slechts bepaalde vingers. Gelukkig is het (in de meeste gevallen) niets om je zorgen over te maken.

Koude handen
view

Een erfenis als katalysator voor de behandeling van buikvlieskanker

Niet veel mensen kennen het: buikvlieskanker. Nochtans treft de ziekte, vooral als uitzaaiing van een andere kanker, heel wat patiënten. Helaas is het vaak te laat als je die diagnose krijgt: bestaande behandelingen slaan amper aan. Baanbrekend onderzoek van professor Wim Ceelen resulteert nu in nieuwe veelbelovende behandelingen. En dat dankzij de erfenis van een overleden patiënt.

Wim Ceelen
view

Uitzonderlijke internationale erkenning voor Marleen Temmerman

Een wereldautoriteit is Marleen Temmerman al langer dankzij haar onverzettelijke strijd voor vrouwenrechten en -gezondheid. Nu komt daar een extra erkenning bij als kersvers lid van de National Academy of Medicine. En dat als eerste Belgische vrouw ooit. 

Marleen Temmerman
view