Geboren worden met een levensverwachting van niet meer dan een jaar, maar ondertussen staan er 53 kaarsjes op de verjaardagstaart van Gianni Eggermont. Allemaal dankzij wetenschappelijk onderzoek van de UGent en het UZ Gent. Nu draagt Gianni zelf zijn steentje bij.“Ik wil voorkomen dat andere mensen deze pijn moeten doorstaan.”
Gianni werd geboren met exstrophia vesicae, een aandoening waarbij de blaas buiten het lichaam ligt. Ook al was er amper iets over geweten, kinderuroloog dr. Demeulemeester deed al het mogelijke. Gianni verbleef maandenlang in het ziekenhuis en onderging meerdere zware operaties. De beste optie bleek de blaas te vervangen door een urostoma, een kunstmatige uitgang om urine af te voeren. Het zorgde ervoor dat Gianni een veel hogere levensverwachting kreeg, met een keerzijde: “Mezelf blootgeven was echt moeilijk. In de lagere en middelbare school kon ik er met niemand over praten. Ik zocht uitvluchten om niet mee te doen met de zwemles of om niet gezien te worden in de kleedkamer op de sportdag. In de zomer spelen met weinig kleren aan, in de slaapkamer met een nieuwe partner,… dat was allemaal niet fijn.”
Een speciale band
“Pas in het hoger onderwijs, op Sint-Lucas in Gent, was er beterschap. Ik ontmoette mensen met wie ik mijn geheim kon delen. Het waren gelijkgestemde zielen. Dat helpt om je weer beter te doen voelen.” Maar zijn aandoening bleef Gianni parten spelen. Het keerpunt in zijn ziekte kwam toen hij 38 werd en in contact kwam met prof. dr. Piet Hoebeke, toenmalig diensthoofd Urologie van het UZ Gent. Intussen is hij decaan van de faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen. “Dr. Hoebeke ging voor mij op zoek naar de beste oplossing om mijn levenskwaliteit te verbeteren. Hij slaagde erin om een blaas te reconstrueren waardoor ik van het urostoma verlost ben. Ook de bijwerkingen, een chronische nierontsteking en nierstenen, zijn verdwenen.” Het creëerde een speciale band tussen Gianni en prof. dr. Hoebeke. Vanaf dat moment wou Gianni het onderzoek naar deze aandoening - en dus het werk van prof. dr. Hoebeke - financieel steunen.
Leed voorkomen
“De aandoening is zo zeldzaam dat er bitter weinig onderzoek naar gebeurt. Meestal gaat het niet verder dan bekijken hoe patiënten beter kunnen omgaan met de pijn. Naar echte oplossingen wordt amper gezocht. Mijn doel is dat niemand deze pijn nog moet doorstaan. Met andere woorden: de aandoening oplossen of zelfs voorkomen in plaats van ze te verzorgen. Daarom heb ik samen met het Universiteitsfonds van Universiteit Gent een fonds opgericht waarin iedereen geld kan storten.”
Het reeds ingezamelde geld in het fonds bracht ondertussen al een eerste succes voort: de UGent kon een doctoraatsstudent aannemen via een beurs. “Er zijn bepaalde patronen ontdekt in het weefsel van mensen met dezelfde afwijking als ik. Zij zal dat in haar onderzoek verder uitpluizen.”
“Ik wil iedereen oproepen om onderzoek te steunen. Je ziet niet altijd snel resultaat, maar op lange termijn levert het zoveel meer op voor mensen met een aangeboren of chronische aandoening. Het is natuurlijk leuker om te zien dat een vzw tien rolstoelen kan aankopen met je gift. Onderzoek steunen dat na vier jaar misschien niets oplevert, geeft wat minder voldoening, maar het is minstens evenveel waard.”
Je kunt het fonds van Gianni steunen. Dat kan via BE26 3900 9658 0329 met als mededeling Fonds Gianni Eggermont – kinderurologie. Voor giften vanaf 40 euro ontvang je een fiscaal attest.
Read also
Researchers uncover new mechanism behind hereditary excessive sweating
Overmatig zweten lijkt een banaal kwaaltje, maar dat is het allerminst. Voor miljoenen mensen wereldwijd heeft hyperhidrose een grote impact op hun levenskwaliteit. Nieuw onderzoek werpt een compleet nieuw licht op de aandoening.
100 kilometres for Grandma: how student Kaat is supporting the fight against Parkinson’s
Ghent University veterinary medicine student Kaat De Haeck (26) walked 100 kilometres to support the Parkinson’s Research Fund. By taking part in the Dodentocht, a 100-kilometre walking challenge, she raised €2,000.
Eline raised money for cancer research: “There may be no cure for me today, but tomorrow there might be”
Eline Van Den Abeele was not the one to sit back and do nothing. Not even after she was diagnosed with metastatic bile duct cancer at the end of March. Just three months after receiving the news, Eline passed away. Her fighting spirit lives on in the fundraising campaign she launched for the Cancer Research Institute Ghent (CRIG).
“We wanted to make a meaningful difference for the professor and for others like me”
A devastating diagnosis, followed by life-saving treatment from Professor Fritz Offner (Ghent University), led Eddy and Dorinda to a clear decision: their legacy should support science. “We saw with our own eyes how important scientific research is, and we wanted to contribute in our own way.”
