Testament maakt het verschil bij kinderen met motorische ontwikkelingsstoornis

Ooit al gehoord van DCD? Bijna één op de vier huisartsen alvast niet. Nochtans komt het vaak voor en is een vroege detectie noodzakelijk om de impact te beperken. DCD of Development Coordination Disorder is een neurobiologische aandoening die problemen veroorzaakt met de fijne en/of grove motoriek. Dankzij het geld van een testament zetten UGent-onderzoekers de aandoening nu op de kaart, waardoor ze heel wat kinderen en hun omgeving veel miserie besparen. Kinderen zoals Boris.

Boris was amper vijf toen zijn ouders zagen dat er ‘iets’ was met hun zoon. Hij had moeite met knippen, en dat frustreerde hem. Hij blokkeerde, kreeg woedeaanvallen. Het ging gewoon niet goed met hem. Een leerstoornis, dachten ze op school. Of misschien zelfs een psychische stoornis. Maar toen moeder Griet een bevriend kinderpsycholoog om hulp vroeg, verwees die hen door naar een pediatrisch kinesist. “Zij dacht meteen aan DCD”, vertelt Griet.

Handen en voeten werken niet mee

“Als je Development Coordination Disorder of DCD hebt, wéét je wel wat je moet doen, maar je handen en voeten werken niet mee”, legt professor Lynn Bar-On uit. Zij is pediatrisch kinesitherapeut. “Dat zou te maken hebben met het motorische plan in je hersenen. Bij sommigen geeft dat problemen met de grove motoriek, bij anderen enkel de fijne, en een derde groep heeft problemen met zowel grove als fijne motoriek.”

Boris had een achterstand in zowel zijn grove als fijne motorische ontwikkeling. Vandaag, na jaren van intensieve kine gaat het eindelijk beter met hem. Meer nog: op motorische testen scoort hij gemiddeld. Dat heeft hij te danken aan het doorzettingsvermogen van zijn ouders. Want niet alleen zijn school, ook zijn kinderarts had nog nooit over de aandoening gehoord.

“Uit onderzoek blijkt dat minder dan drie op de vier huisartsen de aandoening kent. Nochtans heeft DCD een enorme impact op het dagelijkse leven. Kinderen met DCD hebben het moeilijk op school, in de sportclub, bij het spelen met vriendjes…”, vertelt onderzoekster en pediatrisch kinesitherapeut Amy De Roubaix. Zij rondde net haar doctoraat af met onder andere een studie over de bredere impact van DCD, en over het belang van een vroegtijdige detectie.

Nood aan goede informatie

Het is de grootste impactstudie rond DCD ter wereld, en Amy kon die uitvoeren dankzij middelen uit een testament. “De schenker wilde het geld geven aan onderzoek rond kinderrevalidatie”, vertelt Amy. Lynn vult aan: “Met het geld hebben een volledige nieuwe website (DCDBelgium.com) gebouwd, omdat we merken dat de nood aan goede informatie echt heel groot is en er heel veel foutieve informatie de ronde doet. Dat gaat gepaard met therapieën die niet werkzaam zijn of met te late diagnoses.”

En dat terwijl vroege detectie en een juiste behandeling net van groot belang zijn om de impact van de aandoening te beperken. Dat weten de ouders van Boris als geen ander. Niet alleen op fysiek vlak, vertelt Bram, zijn vader: “Je mag de psychologische gevolgen niet onderschatten. Voor zijn diagnose had Boris weinig zelfvertrouwen. Hij had het gevoel dat hij niets kon. Zijn broer had vijf lessen nodig om te leren zwemmen, Boris kon het na dertig lessen nog niet. Heel demotiverend. En omdat alles zo traag ging bij hem, verloren wij ook af en toe ons geduld.”

Mentale en fysieke stappen

Na zes jaar hebben beide ouders het nog altijd erg moeilijk met die periode. “Het is een echte lijdensweg geweest”, blikt Griet terug. “Toen de school me over een mogelijke psychische stoornis vertelde, heb ik nachtenlang niet geslapen. Ik heb zelfs met Boris bij het UZ Gent aangeklopt voor allerlei genetische testen. Ik moest en zou weten wat er aan de hand was.”

Toen de diagnose kwam, vielen alle puzzelstukjes in elkaar. En tegelijkertijd viel er een last van hun schouders. “Omdat je weet wat er aan de hand is, heb je meer begrip als alles wat trager gaat”, vindt Bram. Het is voor hen allebei een opluchting dat ze hem nu heel gericht kunnen (laten) helpen, én dat hij daardoor ook fysiek duidelijke stappen vooruit zet.

Bij een kinesist leert een kind handelingen te automatiseren door een taak in kleinere stappen aan te leren. Lynn: “Voor sommige kinderen werkt een cognitieve manier van leren het beste, bij andere kinderen een meer impliciete training. Met beide benaderingen krijgen de kinderen als het ware een duw in de rug om bepaalde dingen te leren die voor hen betekenisvol zijn.” Amy vult aan: “En dat is noodzakelijk. Want als ze geen ondersteuning krijgen, merk je dat ze bepaalde dingen niet meer doen. Zoals sport: ze vinden het moeilijk, en vermijden het.”

Meer onderzoek en bewustzijn dankzij testament

Met het geld van het testament voerde Amy de impactstudie, bouwde de onderzoeksgroep een website én organiseerden Lynn, Amy en hun collega’s een internationaal congres in Gent. “Dat was een bijzonder groot succes, met met 707 mensen uit 33 verschillende landen”, vertelt Lynn.

Via initiatieven als de website en het congres, dat mede dankzij de steun van het UGent-maatschappelijk valorisatiefonds tot stand kwam, willen ze DCD bij zowel onderzoekers als rechtstreeks belanghebbenden op de kaart zetten. Lynn: “Op het congres konden zowel clinici, leerkrachten als ouders en kinderen met DCD deelnemen aan verschillende programma’s. Om elkaar te ontmoeten, te inspireren en bij te leren.” Zo kunnen de onderzoekers het verschil maken voor heel wat kinderen en hun families.

(noot: Boris, Griet en Bram zijn pseudoniemen)